Una médico fisiatra que sabe lo que es ser sordociego



Noralys Almarza sufre de discapacidad múltiple: es sordociega. También es médico, especialista en medicina física y rehabilitación -fisiatra-, y a sus 39 años, después de perder completamente la visión, agradece la rehabilitación que le permitió salir del encierro para reincorporarse a la vida. "Casi un mes estuve encerrada en mi casa. Llegó un momento en que no sabía qué hacer. Y es cuando me acerco a mi rehabilitación que me doy cuenta de que las cosas sí se pueden hacer más fáciles".
La galeno es coordinadora del Programa de Rehabilitación de personas con discapacidad visual en el Instituto Nacional de Rehabilitación Médica Dr. J.J. Arvelo, ubicado en la parroquia San José, Caracas. Actualmente cursa una especialización sobre sordoceguera y discapacidad múltiple en la Universidad Pedagógica Experimental Libertador, ubicada también en la capital.
Desde su especialidad, pero también desde su propia experiencia, hace énfasis en la importancia de que las personas con discapacidad se sometan a un proceso rehabilitador para recuperar, si no la capacidad perdida, sí su potencialidad como ser humano. "Porque siempre y cuando tú lo hagas, la ayuda que necesitarás en un futuro será muy poca. Además, la rehabilitación es un arma muy poderosa, que nos hace funcionales".
Almarza se ha enfrentado largamente a la enfermedad -su sordoceguera es congénita, generada por el síndrome de Usher tipo 2-, pero fue recientemente que terminó de perder la visión: el 21 de abril del año pasado. Desde nueve años antes porta en el lado izquierdo del cerebro un implante coclear -un dispositivo electrónico que ayuda a las personas a escuchar-, lo que le permite tener cierta capacidad auditiva.
"Aunque tenía en un principio baja visión, era muy independiente. Los lentes que usaba eran antirreflejos, y para ese tiempo estaba recibiendo entrenamiento, en este mismo centro de rehabilitación -el Dr. J. J. Arvelo-, para rescatar mi zona visual. Hasta que perdí totalmente la visión".
Explica que contaba por entonces con una visión central bilateral, pero, lamentablemente, el campo visual comenzó a achicarse para ella. "Ya no veía de cerca, sino de lejos, como a metro y medio; no distinguía los colores, ni profundidades y empecé a utilizar el bastón blanco".
Para superar los miedos
Se considera que una persona tiene baja visión cuando, a pesar de los tratamientos médicos, persiste en ella la dificultad para realizar actividades cotidianas como leer, escribir, ver televisión, identificar los rostros de los demás y caminar con seguridad.
La pérdida del sentido de la vista involucra, por lo general, ambos ojos, y puede surgir como consecuencia de enfermedades oculares como el glaucoma o la linfopatía diabética. Alteraciones refractivas como la miopía o el antigmatismo no derivan en esta condición.
A través del manejo de ayudas especiales, la rehabilitación se centra, en estos casos, en la estimulación visual, que busca potenciar al máximo la utlización de la visión comprometida. Almarza explica que cuando se trata de niños, ella busca que le den sentido a lo que ven y que potencien funciones visuales como fijación, seguimiento, discriminación, localización, reconocimiento y nominación, para que puedan acceder a su medio con la mayor autonomía posible y sin miedo.
Detalla que hay implementos sencillos que permiten a los niños con discapacidad visual recuperar su movilidad y explorar el mundo que los rodea, como son los bastoncitos adaptables, conocidos también como pre bastones o artículos de movilidad alternativa.
Son bastones de tamaño pequeño, cuyo diseño general y mango o asidero llenan las necesidades de estos pequeños. Pesan muy poco, tienen una punta que se desliza fácilmente, un mango con acanaladuras para la posición correcta de los dedos y un agarradero de muñeca.
Almarza destaca asimismo la importancia el "mapeo familiar", que no es sino la detección y abordaje de los miedos y necesidades que tienen tanto el niño como sus padres. Este recurso ayuda al terapeuta a incidir, desde un comienzo, en los aspectos familiares íntimamente relacionados con el caso, así como a planificar la mejor manera de enfrentarlo.
"De mi queridísimo profesor Manuel Vicente Pérez aprendí que hay dos miedos: el negativo, que es el que no te deja salir de la casa, y el positivo, que es el que te detiene cuando estás cruzando una calle y usas las ayudas técnicas para evitar accidentes o caídas; es un miedo más bien protectivo".
Para superar los miedos negativos -sostiene- es vital la ayuda de un psicólogo clínico, "que nos saca de ese duelo, sobre todo cuando somos adultos, profesionales, y por alguna razón, traumatismo o condición congénita, tienes una discapacidad".
Es esa, dice, la labor que se cumple en el Instituto Nacional de Rehabilitación Médica Dr. J. J. Arvelo, donde un personal técnico debidamente calificado trabaja mano a mano con el discapacitado "para hacer que seamos independientes y tengamos productividad y mejor calidad de vida".
Hablar en Braille
Las personas con esta discapacidad disponen de sistemas de comunicación variados. Los más comunes son el Braille táctil o manual y el Braille dactilológico.
Hay que recordar que el Braille es un sistema de lectura y escritura táctil. Consiste en un alfabeto que suele basarse en celdas de seis puntos en relieve, que convencionalmente se numeran de arriba a abajo y de izquierda a derecha.
El Braille táctil o manual permite no ya la lectura sino la comunicación entre dos personas. Se fundamenta en el sistema tradicional de lectura y escritura en relieve, pero adaptado de manera tal que el sordociego puede percibirlo táctilmente.
Para ello se utilizan los dedos índice y medio de la persona sordociega. Cada una de las tres falanges de estos dedos equivale a un punto Braille, y a través de esos puntos se perciben una a una las letras que conforman las palabras del mensaje.
El Braille dactilológico utiliza el alfabeto empleado por las personas con discapacidad auditiva (lenguaje de señas), pero adaptado a la versión táctil. A cada letra del alfabeto le corresponde una determinada posición de los dedos de la mano. Para hacerlos percibir, se colocan los dedos sobre el centro de la palma del interlocutor, una posición tras otra y con una breve pausa entre palabra y palabra, hasta formar el mensaje completo.
Asimismo, existen medios técnicos con salida en Braille. Son máquinas de escribir portátiles, mecánicas o electrónicas, con una regleta de salida en dicho sistema alfabético. Es un sistema ideal para personas sordociegas que dominan el sistema Braille y poseen buen nivel de lenguaje.
En el caso de una persona que sólo tiene el campo visual reducido, lo ideal es emplear el lenguaje de señas, pero con la particularidad de que el interlocutor debe marcar los gestos sobre la cara, hombros y alto tórax del afectado. En casos severos, se utiliza solamente la cara como área de señalización.
AVN/Escuela Bolivariana del Poder Popular
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